✨ A Assembleia Legislativa de Pernambuco realiza nesta terça-feira (16), às 9h, uma audiência pública dedicada aos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras no Estado. Promovido pela Comissão de Saúde e Assistência Social, o encontro acontece no auditório Enio Guerra e busca fortalecer a rede de cuidados, reunindo especialistas, gestores e associações de pacientes.
🧩 Estima-se que mais de 530 mil pernambucanos convivam com alguma condição rara, enfrentando obstáculos como diagnóstico tardio, tratamentos complexos e impactos sociais significativos. A audiência pretende ampliar a visibilidade dessas demandas e construir encaminhamentos que melhorem o acesso à assistência integral.
🧪 A programação inclui exposições técnicas sobre HPN, SHUa, NMOSD e Miastenia Gravis, além de debates sobre diagnóstico genético, regulação municipal e financiamento do cuidado. Representantes da Secretaria Estadual de Saúde, COSEMS, Ministério da Saúde e entidades de pacientes participarão das discussões.
🏛️ O presidente da Alepe, deputado Álvaro Porto, destaca que a Casa mantém compromisso com o tema, reforçado pela Lei Estadual nº 15.569/2015, que instituiu a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras. Segundo ele, abrir espaço para essas pautas é um gesto humanitário e essencial para garantir políticas públicas que atendam quem mais precisa.
📸 Foto: Jarbas Araújo
📍 Serviço
Audiência Pública sobre doenças raras em Pernambuco: desafios do diagnóstico, tratamento e assistência integral
📅 Data: 16 de junho
⏰ Horário: 9h
📍 Local: Auditório Enio Guerra – Alepe
Rua da União, 397, Boa Vista, Recife
Programação
- 9h10 — Abertura
- 9h20 — Composição da mesa
Exposições técnicas:
- 9h20–9h30 — HPN: diagnóstico tardio e impacto sistêmico
- 9h30–9h40 — SHUa: janela terapêutica e riscos renais
- 9h40–9h50 — Diagnóstico genético e desafios regulatórios
- 9h50–10h — NMOSD e Miastenia Gravis: acesso a exames e terapias
- 10h–10h10 — Relatos das associações de pacientes
- 10h10–10h20 — Desafios municipais na regulação
- 10h20–10h30 — Políticas nacionais e financiamento
- 10h30–10h40 — Estrutura da rede estadual
Encerramento:
- 10h40–11h20 — Debate
- 11h20–11h40 — Encaminhamentos e propostas
