domingo, julho 28, 2019

#NinguémSoltaAMãoDeNinguém [9]

Essa princesinha é a Tita Raio de Sol, de Brasília-DF. Ela é portadora da síndrome de Smith-Magenis. Os pais agora procuram outras famílias que passam por essa mesma luta. A vakinha da campanha pra ajudar a Tita é: 
Vejam o site da menina: https://tita-raio-de-sol.webnode.com

Veja esse depoimento no site da garota:

Em 2016, depois de muito procurar, de muitas consultas e exames, nós conseguimos um diagnóstico!

Não era Síndrome de Williams, não era Autismo ou qualquer outra coisa de que desconfiamos.

Era a Síndrome de Smith-Magenis (já falamos disso uma ou duas páginas pra trás).

Ficamos aliviados! Tínhamos um DIAGNÓSTICO (vocês não fazem ideia de como esta palavra pode ser difícil de colocar em uma frase fácil de enteder...).

Mas o alívio durou até a gente saber que NÃO EXISTEM PROFISSIONAIS CAPACITADOS para cuidar deste transtorno em Goiânia. Até onde sabemos, só tem um cara que manja dos paranauê da SMS, e ele atende no interior de SP, é caro e não tem vaga por muitos meses.

Sabe o que nos salvou? As diferenças no comportamento e os saltos no desenvolvimento da nossa menina! Ela não desiste! Ela conversa, ela anda, ela corre, ela pula, ela fala, ela pede o que quer, ela abraça, ela beija, atende (quase sempre) ordens, conhece as letras e os números e, com ajuda, escreve o que precisa ser escrito, pede para ir ao banheiro, pede água, diz quando sente fome, come sozinha (quase sempre), diz quando sente dor, faz muito menos birra hoje em dia, dorme muito bem e até já prepara seu próprio leite com Toddy todos os dias sozinha!

A Tita é um exemplo que nós gostaríamos que fosse conhecido por todas as famílias que convivem com crianças especiais. Ela mostra que é possível ter esperança; ela prova que tem jeito de lutar!