domingo, julho 28, 2019

Ninguém solta a mão de ninguém [7]

Essa fofurinha é a Emma, de Macaé, Rio de Janeiro. E Ela é portadora de trissomia do cromosso 18, mais conhecida como Síndrome de Edwards. Essa síndrome não possui cura, apenas tratamentos que são para a vida toda, até agora a Emma foi submetida a uma cirurgia cardíaca, e superando todas as expectativas ela venceu e hoje o coração está super saudável e ela está desenvolvendo muito bem! Quem nos conta sua história é a Gabrielly Charret.



Leiam o depoimento da Gabrielly:


Enfim, desde o dia 10/07/2019, estamos na luta divulgando a arrecadação da nossa Emma, pela vakinha, a Emma é uma bebê linda e super corajosa, vencedora e principalmente lutadora. Ela é portadora de trissomia do cromosso 18, mais conhecida como Síndrome de Edwards. Essa síndrome não possui cura, apenas tratamentos que são para a vida toda, até agora a Emma foi submetida a uma cirurgia cardiaca, e superando todas as expectativas ela venceu e hoje o coração está super saudável e ela está desenvolvendo muito bem! Como pode imaginar, a situação de quem é portadora dessa sindrome é bem delicada, já que os cuidados e os tratamentos são bem caros. A mãe da Emma, minha prima Kelly (prima do meu namorado, na verdade), ela se afastou do emprego para se dedicar a sua filha, ela e o marido estão constantemente indo a médicos, pois são diversos acompanhamentos que ela precisa fazer ( e sabemos que acompanhamentos médicos não são baratos) ... Com tudo isso e umas necessidades de curto prazo que a Emma precisa, a mãe dela, decidir criar uma vakinha! Algumas das necessidades de imediato da Emma são: Colete de retificação postural , bermuda, abdutor de polegar, faixa abdominal, vacinas acelular que o SUS não oferece, cadeirinha Bumbo, umidificador, aspirador aspira max NS, cadeirinha veicular reclinável Graco 4ever Extend2fit, terapias, consultas médicas, viagens para Rio de Janeiro ( eles moram na cidade de Macaé) para acompanhamento médico, locomoçāo diariamente para as terapias e consultas médicas, além de medicamentos de uso contínuo. Os acompanhamentos da Emma são com os seguintes especialistas: neurocirurgião, neuropediatria, cardiologista, nutrólogo, pediatra, ortopedista, gastropediatra, oftalmologista fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, fisioterapia ocular, terapia ocupacional e fonoterapia Padovan