No próximo dia 28 de fevereiro é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras, entre elas as doenças raras do coração – que geralmente, são crônicas, degenerativas e podem levar à morte. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
As doenças raras do coração são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e requer diagnóstico rápido e tratamento adequado. O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008, e é importante para alertar a população, a classe médica e a farmacêutica para os cuidados e atenção com essas enfermidades.
Para a cardiologista Ândrea Chaves (foto), responsável pelo Núcleo de Pesquisa de Doenças Raras da Sociedade Pernambucana de Cardiologia (SBC-PE), um dos grandes desafios é fechar o diagnóstico. “O maior desafio, sem dúvidas, é descobrir o que o paciente tem, pois nós médicos aprendemos que sempre devemos investigar todas as doenças mais frequentes. Quando elas são descartadas é que se vai pensar em doença rara", diz Ândrea.
Ela ressalta que para fechar a diagnose é preciso observar os sintomas e solicitar os exames – quanto mais cedo, melhor, para evitar agravamento e tratamento inadequados.
Sobre o tratamento, a especialista explica que, até hoje, quase a totalidade dos tratamentos é feita com medicamentos paliativos e serviços de reabilitação e cerca de 80% dos casos possui origem genética. "Dos 7 mil tipos diferentes de doenças raras, apenas 100 tem medicamento específico para o tratamento", afirma Ândrea.
Medicamentos caros e a falta de serviço público de saúde adequado e preparado, para o tratamento, também são problemas enfrentados pelos pacientes. Por isso, é tão importante uma data reservada para a atenção com as Doenças Raras.
Aqui no Recife, no próximo domingo, 26, alunos do Curso de Medicina da Faculdade Pernambucana de Saúde (FPS), estarão no Marco Zero, abordando o público passante para falar sobre o tema. Eles irão distribuir panfletos explicativos sobre Doenças Raras do Coração. A ação faz parte dos conteúdos estudados na cadeira de cardiologia, ministrada por Drª Ândrea Chaves. A ação começa a partir das 10h.
