O deputado federal André Ferreira (PL/PE) apresentou uma proposta para garantir que a população tenha acesso a testes genéticos para detecção de doenças raras gratuitamente pelo SUS (Sistema Único de Saúde). O projeto de lei foi protocolado na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira, 10, e, se aprovado, vai garantir que exames laboratoriais e de imagem para diagnóstico e acompanhamento de casos suspeitos sejam realizados em até 30 dias, se o teste for realizado em território nacional, ou em até 90 dias, caso não estiver disponível no Brasil.
São consideradas raras as doenças com incidência menor ou igual a 65 casos confirmados em cada 100.000 indivíduos. A estimativa é que existam entre 6.000 a 8.000 doenças raras de causa genética. Caso o SUS não consiga realizar os testes no prazo determinado em lei, o cidadão terá direito ao ressarcimento incluindo transporte, alimentação e acomodações para o paciente e um acompanhante.
“O que acompanhamos hoje são pais, familiares e amigos se desdobrando em vaquinhas quando uma criança tem suspeita de uma doença rara. Muitas vezes, a demora no diagnóstico causa prejuízos ao tratamento. O cidadão não pode ficar à mercê da solidariedade alheia. O nosso projeto garante o direito do pagador de impostos”, justifica o deputado.
